“Down syndrome is not a disease, but another personal characteristic” – Pablo Pineda, first people with down syndrome that finish his bachelor degree.

Selamat hari down syndrome sedunia!

Hari ini 21 Maret diperingati sebagai hari down syndrome sedunia. Down syndrome (DS) adalah sebuah gangguan yang disebabkan oleh kelainan genetik berupa trisomi pada kromosom ke 21. Kelainan genetik ini terjadi karena kegagalan sepasang kromosom nomor 21 untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan. Akibatnya, kromosom nomor 21 pada anak dengan down syndrome tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21). Hal ini menyebabkan mereka terganggu secara genetika. Hal yang keliru apabila kita masih menganggap bahwa down syndrome adalah gangguan mental. Down syndrome digolongkan sebagai ketidakmampuan dalam intelektual dan perkembangan.

Gangguan genetika pada orang-orang dengan down syndrome menyebabkan mereka memiliki karakteristik yang sedikit “berbeda” dengan orang pada umumnya. Pada orang-orang dengan down syndrome diketahui bahwa mereka memiliki IQ rata-rata kurang dari sama dengan 70. Mereka juga cenderung kesulitan dalam memusatkan perhatian, impulsif, mengalami keterlambatan perkembangan bahasa, hiper/hipo sensitivitas indera, mengalami gangguan pendengaran juga penglihatan, dll. Karakteristik tersebut membuat orang dengan down syndrome masih sering mendapat label dan perlakuan negatif dari masyarakat. Diskriminasi tehadap orang-orang dengan down syndrome tidak berhenti hanya disitu saja. Kesempatan bagi orang-orang dengan down syndrome masih terbatas khususnya di Indonesia karena minimnya sarana dan prasarana sekolah khusus dan sekolah inklusi yang ramah dengan orang-orang berkebutuhan khusus termasuk down syndrome.

“Kita punya masa depan, anak dengan down syndrome juga punya masa depan, lalu apalah arti ‘berbeda’?” -downsyndromedayIndonesia

Berdasarkan penelitian terkini menyebutkan bahwa penyelenggaran sekolah inklusi di Indonesia masih belum sesuai dengan konsep yang dikemukakan dan pedoman penyelenggaraan. Tidak adanya dukungan penuh dari masyarakat terkait pengadaan sekolah bagi anak-anak berkebutuhan khusus termasuk down syndrome menjadi salah satu penyebab sulitnya mewujudkan sekolah inklusi yang dapat memenuhi kebutuhan anak berkebutuhan khusus. Perilaku masyarakat yang diskriminatif, kurang kooperatif dan cenderung menghindari interaksi dengan orang-orang down syndrome, akan berdampak pada terhambatnya kemampuan sosial mereka. Perilaku negatif tersebut juga dapat mempengaruhi keberhasilan dan kualitas hidup mereka. Perilaku demikian terjadi bahkan di Amerika dan Iraq. Berdasarkan survey di Amerika, sebanyak seperempat responden setuju apabila orang dengan down syndrome seharusnya bersekolah di sekolah khusus, bukan inklusi. Selanjutnya, sebanyak 30% responden mengaku terganggu apabila terdapat orang dengan down syndrome dalam lingkungan kerjanya. Hal yang sama juga terjadi di Iraq. Masyarakat disana juga cenderung mendiskriminasikan orang-orang dengan down syndrome.

Lalu, mengapa masyarakat cenderung berperilaku negatif dan tidak suportif terhadap orang dengan down syndrome ?

Berdasarkan Global Down Syndrome Foundation, kurangnya edukasi, informasi yang tidak tepat dan outdated mengenai down syndrome diduga sebagai faktor penyebab terjadinya perilaku negatif terhadap orang dengan down syndrome. Masih banyak yang keliru mengira bahwa down syndrome adalah penyakit mental, autisme, idiot dan berbagai persepsi yang tidak pernah benar-benar kita coba pahami. Berdasarkan persepsi yang keliru serta edukasi yang minim tentang down syndrome akhirnya membawa kita pada kesalahpahaman yang berujung pada penilaian dan penghakiman yang tidak tepat.

Orang-orang dengan down syndrome bukanlah seorang asing yang hidup disekitar kita. Mereka adalah manusia yang diciptakan Tuhan dengan segala keunikan dan potensinya yang patut kita manusiakan. Mereka juga perlu perhatian dan dukungan kita sebagai masyarakat yang ada dalam lingkungannya. Sudah cukup rasanya mereka memaklumi kita sebagai masyarakat yang egois dan apatis. Kini saatnya, mereka mendapatkan apa yang seharusnya mereka dapatkan yaitu perhatian, dukungan dan kasih sayang dari segala elemen kehidupannya. Termasuk kita sebagai masyarakat yang hidup berdampingan dengan mereka. Tidakkah lebih baik apabila kita memilih untuk selalu berusaha berperilaku positif terhadap orang-orang dengan down syndrome? Karena justru dengan perilaku negatif kita, bukan tidak mungkin perkembangan sosial mereka terhambat. Pun tidak ada ruginya apabila kita menjadi masyarakat yang suportif, kooperatif dan positif terhadap keberadaan dan kenyamanan mereka.

***

Di hari ini, 21 Maret bertepatan dengan hari down syndrome sedunia tidak ada salahnya bagi kita untuk berkontemplasi merefleksi diri. Apakah selama ini kita adalah salah satu dari bagian masyarakat yang diskriminatif, tidak kooperatif atau bahkan masyarakat yang mengucilkan orang-orang dengan down syndrome? Apakah kita sudah cukup merangkul dan memberikan kenyamanan pada orang-orang dengan down syndrome? Apakah kita sudah “memeluk” mereka dengan penuh penerimaan dan cinta?

“Love doesn’t count chromosome” -downsyndromedayIndonesia

 Sekali lagi, Selamat Hari Down Syndrome Sedunia!