Demensia adalah suatu gangguan yang dapat menyebabkan penurunan kualitas hidup seseorang. Namun, tidak hanya orang dengan demensia (ODD) saja, penurunan kualitas hidup juga bisa dialami oleh keluarga pendampingnya (family caregiver).

***

Demensia seringkali disalahartikan sebagai penyakit “pikun” yang akan dialami oleh setiap lansia. Padahal tidak demikian, demensia berbeda dengan pikun. Pikun adalah terminologi awam yang berarti lupa, sedangkan demensia lebih dari itu.

Demensia didefinisikan sebagai sebuah gangguan (disorder) yang biasanya dialami oleh orang-orang lanjut usia. Gangguan ini menyerang fungsi otak yang menyebabkan penurunan fungsi kognitif yang dapat memengaruhi produktifitas seseorang, sehingga menyebabkan penurunan kualitas hidup. Penurunan tersebut terjadi karena beberapa gangguan seperti, gangguan berbahasa/komunikasi, orientasi ruang dan waktu, kemampuan konstruksional, berpikir abstrak, gangguan daya ingat, sulit fokus saat melakukan aktivitas, sulit melakukan kegiatan yang familiar, kesulitan membaca dan membedakan warna, serta gangguan pada kemampuan memecahkan persoalan. Adanya gangguan tersebut bahkan dapat menyebabkan orang dengan demensia (ODD) akhirnya mengalami perubahan perilaku dan kepribadian hingga menyebabkan penarikan diri dari pergaulan. Selain itu, perlu ditekankan bahwa demensia tidak hanya tentang gangguan kognitif saja, tetapi lebih dari itu seseorang dengan demensia dapat mengalami gangguan emosional dan psikomotorik.

Gangguan-gangguan yang dialami oleh orang dengan demensia pada akhirnya menyebabkan ODD kesulitan dalam melakukan aktivitasnya sehari-hari, termasuk bekerja dan bersosialisasi dengan lingkungan sekitar. Hal tersebut menyebabkan ODD membutuhkan bantuan orang lain atau keluarga sebagai pendamping (caregiver/family caregiver), agar membantu mereka dalam menjalankan aktivitas sehari-hari dengan baik. Namun, family caregiver ini juga memiliki kemungkinan terpengaruh dengan proses perawatan dan pendampingan ODD dalam berbagai aspek kehidupan mereka. Family caregiver diketahui memiliki kecenderungan mengalami penurunan kualitas hidup seperti halnya orang dengan demensia yang dirawatnya. Mereka seringkali menjadi “the invisible second patient”. Hal tersebut tentu menjadi hal yang perlu diperhatikan karena penurunan kualitas hidup pada family caregiver jelas akan berpengaruh juga terhadap kualitas hidup ODD yang dirawatnya.

Baca juga: Family Caregiver: Sang Pengasuh pun Butuh Diperhatikan di sini.

Beberapa faktor baik dari internal maupun eksternal. dapat menyebabkan terjadinya penurunan kualitas hidup pada family caregiver. Sebuah studi menyebutkan bahwa faktor perubahan perilaku dan psikologis pada orang dengan demensia atau Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) menjadi salah satu faktor yang dapat memengaruhi kualitas hidup family caregiver ODD. Mereka yang mendampingi ODD yang memiliki gejala BPSD menyebabkan family caregiver–nya merasakan beban yang lebih berat bahkan dibanding merawat orang dengan disabilitas. Tingkat keparahan gejala BPSD pada ODD ditambah dengan kurangnya pengetahuan family caregiver  tentang BPSD menjadi faktor penyebab penurunan kualitas hidup pada caregiver/family caregiver secara signifikan. Kurangnya pengetahuan family caregiver terhadap gejala BPSD menyebabkan mereka bingung, frustasi, marah dan tidak tahu apa yang harus dilakukan karena perubahan-perubahan yang muncul pada ODD yang dirawatnya. Hal ini didukung oleh sebuah studi yang menyebutkan bahwa family caregiver dengan pengetahuan tentang demensia yang rendah menunjukkan tingkat kemarahan, depresi dan frustasi yang tinggi.

***

Demensia memang sebuah gangguan yang perlu mendapatkan perhatian. Namun, bukan berarti kita melupakan orang lain/keluarga pendamping (caregiver/family caregiver) yang merawat ODD. Sangat penting bagi family caregiver untuk mengenali keterbatasan diri dalam melakukan perawatan dan menggali informasi tentang demensia yang dialami oleh ODD. Hal ini setidaknya dapat mengantisipasi kurangnya informasi tentang demensia yang dapat menimbulkan kebingungan terhadap family caregiver.

Penurunan kualitas hidup bisa terjadi pada orang dengan demensia, tapi hal itu tidak harus terjadi pada family caregiver. Hal yang terpenting ketika menjadi family caregiver adalah dengan tidak melupakan kebutuhan pribadi sebagai manusia. Ketahui bahwa kita punya keterbatasan, termasuk dalam merawat seseorang. Apabila dirasa perlu, family caregiver dapat berkonsultasi dengan psikolog atau tenaga professional untuk membantu mengatasi keterbatasan kemampuan dan informasi mengenai perawatan ODD.

 Artikel ini adalah sumbang tulisan dari Sherly Deftia A. Seorang manusia setengah dokter yang senang menulis dan berbagi ilmu. Selama satu tahun terakhir, ia melakukan penelitian terhadap gejala perubahan perilaku dan psikologis pada orang dengan demensia (ODD) dan kualitas hidup family caregiver–nya. Sherly dapat dihubungi melalui email sherlydeftia@gmail.com