“People also smile when they are miserable” – Paul Ekman

Pernahkah Anda membayangkan diri Anda hanya mengalami satu ekspresi wajah sepanjang hari? Tahukah Anda bahwa ada orang-orang tertentu yang benar-benar mengalaminya?

Moebius syndrome. Itulah sebutan bagi orang-orang yang hanya memiliki satu ekspresi wajah di sepanjang hidupnya. Bagi orang awam normal, orang dengan moebius syndrome akan dianggap sangat kaku karena seakan-akan tidak ekspresif. Alasannya tak lain karena orang dengan moebius syndrome tidak dapat mengekspresikan emosi yang mereka alami. Mereka tidak tersenyum meski ada hal yang menyenangkan. Tidak menampakkan raut wajah sedih meski ada hal yang menyakitkan. Mereka benar-benar hanya mampu merespon dinamika di  lingkungan sosialnya  dengan ekspresi yang sama.

Apa yang sebenarnya terjadi pada orang dengan moebius syndrome?

Moebius syndrome adalah gangguan sejak seseorang dilahirkan. Pada saat dilahirkan,orang tersebut rupanya mengalami  kerusakan pada saraf kranial VI dan VII-nya. Saraf kranial sendiri merupakan saraf pengatur sensasi pergerakan otot kepala sampai berbagai respon parasimpatetik ke organ. Seseorang yang dilahirkan dengan kerusakan saraf kranial tersebut akan mengalami ‘kekakuan’ ekspresi wajah. Sebab, otot-otot di wajahnya tidak dapat berfungsi semestinya. Otot-otot tersebut sangat lemah sehingga untuk sekadar menggerakkan bibir dan berkedip pun sangat sulit, bahkan tidak bisa.

Orang yang mengalami moebius syndrome memiliki bentuk mulut yang kecil. Biasanya, ia pun mengalami kesukaran untuk melakukan  aktivitas-aktivitas oralnya seperti berbicara, makan, dan minum. Selain itu, penderita pun memiliki gangguan pada matanya. Gangguan tersebut lebih mengarah pada aktivitas mata yang hampir selalu terbuka. Seperti yang telah disebutkan sebelumnya, otot-otot di sekitar mata penderita moebius syndrome lemah fungsinya.

Moebius Syndrome, Bukan Penyakit Biasa

Tahukah Anda? Moebius Syndrome ternyata merupakan salah satu penyakit langka di dunia. Sangat sedikit orang yang mengalami penyakit tersebut. Menurut data dari Genetics Home Reference (2010) disebutkan bahwa dari 50.000 kelahiran bayi di Amerika hanya satu bayi saja yang berkemungkinan mengalami moebius syndrome. Sementara itu, di seluruh dunia sendiri moebius syndrome muncul dengan perbandingan 1:100.000 kelahiran.

Sebenarnya, apa sih penyebab munculnya moebius syndrome? Penyebab pasti dari moebius syndrome belum diketahui. Akan tetapi, para peneliti mengatakan bahwa moebius syndrome merupakan penyakit neurologis perpaduan dari gen dan lingkungan. Para peneliti tidak menyangkal adanya faktor risiko penyebab lahirnya bayi dengan moebius syndrome. Faktor risiko itu meliputi kondisi buruk pada ibu hamil dan penyalahgunaan obat seperti kokain saat kehamilan terjadi. Dampak penyalahgunaan obat sangat mengerikan, bukan?

Adakah penanganan bagi penderita?

Tindakan medis menjadi tritmen utama bagi para penderita moebius syndrome. Tindakan medis itu berupa operasi bedah craniofacial. Pembedahan biasanya melibatkan berbagai dokter spesialis, seperti spesialis opthalmology, otolaryngology, bedah plastik, dan tentunya dokter syaraf.

Selain tindakan pembedahan, penderita pun akan mendapatkan terapi-terapi khusus. Terapi-terapi tersebut meliputi terapi wicara, terapi fisik, keterampilan motorik halus, koordinasi, bahkan terapi untuk melakukan aktivitas makan dan tersenyum setelah operasi berhasil dilakukan. Terapi tersebut tentu saja menghabiskan tenaga, waktu, dan biaya yang tidak sedikit. Oleh karena itu, orang dengan moebius syndrome perlu mendapatkan dukungan sosial yang baik.

Dalam kehidupan sehari-hari, orang dengan moebius syndrome dapat mengalami hambatan interaksi sosial. Orang-orang normal yang tidak tahu penyakit tersebut dapat menilai penderita moebius syndrome sebagai orang yang ‘aneh’. Penderita pun rentan terhadap bullying. Keterbatasan fisik dalam mengekspresikan emosi menjadi alasan utamanya. Padahal, orang dengan moebius syndrome pun tetap memiliki emosi dan kemurnian hati.

Nah, setelah mengetahui adanya penyakit langka moebius syndrome, sudah semestinya kita semua meningkatkan rasa syukur pada Yang Mahakuasa. Jangan lupa untuk terus meningkatkan empati dan kualitas hidup sehat, ya!

Sumber Data Tulisan

1.Info lengkap terkait moebius syndrome dan penyakit langka di dunia lainnya dapat Anda akses melalui situs National Organization for Rare Disease, http://www.raredisease.org/rare-disease/moebius-syndrome

2.Kallat, J.W. (2012). Biopsikologi. Jilid 1. Alih Bahasa: Dhamar Pramudito. Jakarta: Salemba Humanika.

3.Bianchi, B., et al. (2013). “Orthognatic Surgery for the Complete Rehabilitation of Moebius Patients: Principles, Timing, and Experience”. Case Report Journal of Cranio-Maxillofacial Surgery Vol. 41(1).

4.Prevalensi moebius syndrome, faktor risiko, dan selengkapnya dapat Anda akses di situs http://ghr.nlm.nih.gov/condition/moebius-syndrome

5.Children’s Craniofacial Association. A Guide to Understanding Moebius Syndrome.